-
«ƏVVƏL QANI 28 FAİZ İDİ»
3 yaşlı Ömərin valideynləri onun talassemiya xəstəsi olmasından 3 aydır xəbər tutublar. Anası Şəbnəm Qurbanova deyir ki, bundan əvvəlki müayinələr zamanı uşaqda ancaq anemiya - qanazlığı olduğunu deyiblər, ancaq İranda həkimlər ona talassemiya diaqnozunu qoyublar:
Ömərin Türkiyədə əməliyyatı üçün 150 min avro lazımdır. Ağcabədidə müəllim işləyən valideynləri onun adına hesab açdırıblar. Ana əməliyyatın riskini də gözə aldığını deyir, ancaq uğurlu əməliyyata ailədən sağlam donor lazımdır:
TALASSEMİYA NƏDİR?
Xüsusi reportajlar -- 03.12.2013
Canlı müzakirə
Talassemiya irsi qan xəstəliyidir. Bir daşıyıcı sağlamla evlənirsə, övladın daşıyıcı olma ehtimalı 50/50-yədir. İki talassemiya daşıyıcısı evlənərsə, dünyaya gələcək körpənin 25 faiz xəstə, 25 faiz sağlam, 50 faiz isə xəstəlik daşıyıcısı kimi doğulması ehtimalı var. Başqa sözlə, talassemiya daşıyıcısı olan şəxslər evlənirsə və onların 4 uşağı doğulursa, bu uşaqlardan ikisi talassemiyanın daşıyıcısı, üçüncüsü praktik sağlam, dördüncü uşaq isə böyük talassemiya xəstəsi olur.
Talassemiya uşaqda fiziki və əqli inkişafı ləngidir, üz skeletini dəyişdirir. Belə uşaqlar tez-tez infeksion xəstəliklərə yoluxurlar. Talassemiya müalicə olunmayan xəstəlik sayılır. Xəstə uşağın vəziyyətini ona qan köçürməklə yüngülləşdirmək olur. Daha bir müalicə üsulu isə sümük iliyinin köçürülməsidir.
Bu xəstəliyin yaranma səbəblərindən biri də qohumlar arasında bağlanan nikah sayılır.
İLBƏİL ARTAN XƏSTƏ SAYI
Dövlət Statistika Komitəsinin məlumatına görə, 2012-ci ildə ölkədə qeydiyyata alınmış talassemiya xəstələrinin sayı 2184 nəfər olub. Bunlardan 1386 nəfəri 17 yaşınadək uşaqlardır.
2011-ci ildə bu rəqəm 1951, 2010-cu ildə 1650 nəfər olub. Yəni ildən-ilə ölkədə talassemiyalı xəstələrin sayı orta hesabla 300 nəfər artır. Səhiyyə Nazirliyi də bildirir ki, hər il respublikada 300-ə yaxın uşaq bu xəstəliklə doğulur.
TƏBRİZ GECƏLƏR DƏ İYNƏ İLƏ YATIR
3 yaşlı Təbriz Məmmədovda qanazlığı, qanda hemoqlobinin miqdarının cəmi 20 faiz olması hələ 2 aylığında bilinib. 6 ayılığında isə onda talassemiyanın ən ağır forması üzə çıxıb. Anası Günel Məmmədovanın dediyinə görə, xəstəliyin ilkin əlaməti özünü körpənin dırnaqlarının qaralmasında göstərib:
30 yaşlı Günel əməliyyat üçün hesab açdırdıqlarını deyir. Ancaq əməliyyata lazımlı donor ailədən olmalıdır. Günel xanım isə imkansızlıq ucbatından ikinci övlad dünyaya gətirməyi müşkül məsələ sayır. Deyir ki, bir xanım ona zəng edərək 700-800 manatlıq müayinə pulunu ödəyəcəyini deyib. Ancaq ananı dölün xəstə olacağı halda abortu hansı pulla edəcəyi qayğılandırır:
1 MİLYON POTENSİAL DAŞIYICI VƏ ENDEMİK ZONA
Azərbaycanda 2011-2015-ci illər üçün talassemiyanın müalicə və profilaktikası üzrə tədbirlər proqramı qəbul olunub.
Məqsəd həmin xəstələr üçün tibbi yardımın daha da təkmilləşdirilməsi və xəstə uşaqların doğulmasının qarşısının alınmasıdır.
Ölkədə hər 12 nəfərdən 1-i bu xəstəliyin daşıyıcısıdır. Yəni əhalinin təxminən 1 milyonu potensial daşıyıcı sayılır.
Tibb elmləri doktoru Adil Qeybulla bunu çox ciddi, genofonda yetərincə təhlükə yaradan rəqəm sayır. Onun fikrincə, əhalinin qan qrupu kimi, talassemiya daşıyıcısı olması da hər bir kəsin şəxsiyyət vəsiqəsində əks olunmalıdır və dövlət proqramı da bunu hədəf götürməlidir:
Adil Qeybulla daşıyıcılar barədə təxmini rəqəm söyləməkdənsə, əhali arasında bir dəfə dispanserizasiya həyata keçirib bütün daşıyıcıları müəyyən etməyi vacib sayır.
MƏCBURİ TEST LAZIMDIR
Beynəlxalq Talassemiya Federasiyasının İdarə Heyətinin üzvü, «Savab Dünyası» Talassemiya Assosiasiyasının prezidenti Nailə Quliyevanın dediyinə görə, belə xəstələrin müalicəsi dövlətə xeyli baha başa gəlir. O, nikahdan öncə gənclərin məcburən talassemiya daşıyıcılığı testindən keçməsini vacib sayır:
Nailə Quliyeva ölkədə müvafiq əməliyyatların aparılması üçün hər şeydən öncə yüksək standartlara uyğun qan bankının, mütəxəssislərin və avadanlığın olmasını vacib hesab edir.
Ancaq QHT rəhbəri əhali arasında maarifləndirmənin aparılmasını mühüm faktor adlandırır:
«Kiməsə deyəndə ki, testdən keçmək lazımdır, deyirlər bizim nəsildə belə bir şey olmayıb. Nəsildə olmamağı o demək deyil ki, olmayacaq. Hər 12 nəfərdən biri daşıyıcıdır».
SƏHİYYƏ NAZİRLİYİ DƏ «ARAYIŞ» DEYİR
Səhiyyə Nazirliyinin baş məsləhətçisi Dadaş Hümbətov da bir müddət əvvəl mediaya bildirib ki, talassemiya daşıyıcıları nikaha girmədən öncə onlardan sağlamlıq arayışı alınmalıdır. Həmin şəxslərə həkimlər genetik məsləhətlər də verməlidir.
Baş məsləhətçi bildirib ki, hazırda Azərbaycandakı talassemiyalı xəstələrin 40-50 faizi qan komponentlərinə ehtiyac duyur:
Ailə, Qadın və Uşaq Problemləri üzrə Dövlət Komitəsi nikahdan öncə məcburi tibbi müayinə barədə təklif irəli sürüb. Milli Məclisdə Ailə Məcəlləsinin 13-cü maddəsinə əlavə və dəyişikliklər hazırlanıb. Təkliflərə evlənən şəxslərin tibbi müayinəsi, xəstəlikləri gizlədərlərsə, nikahın etibarsız sayılması tələbilə məhkəməyə müraciət etmək hüququ və s. daxildir.
«KONKRET XƏSTƏLİKLƏR MÜAYİNƏ OLUNMALIDIR»
Komitənin hüquqi təminat şöbəsinin müdir müavini Vəsilə Möhsümova AzadlıqRadiosuna deyir ki, hal-hazırda parlamentin sosial siyasət komitəsi beynəlxalq təcrübəyə uyğun olaraq həmin təkliflər üzərində işləyir:
– Məcburi tibbi müayinə deyəndə, tərəflərin hansısa birində xəstəlik varsa, onların ailə qurmasına məhdudiyyət qoymaqdan söhbət getmir. Dövlət hesabına genetik, bəzi xəstəliklərin yoxlanmasından gedir. Məqsəd əlil, qüsurlu uşaqların doğulması barədə tərəflərin bilgiləndirilməsindən gedir. Həm də qanunvericilik təkmilləşdirilir. İnsanların şəxsi həyatına müdaxilə etmədən onların konfidensial şəkildə bir-birini məlumatlandırmasından söhbət gedir.
– Məcburilik olmasa da, nikaha girən tərəflərdən tibbi arayış mütləq istəniləcək, eləmi?
– Bəli, bu məsələ gündəmdədir. Yəni, konkret xəstəliklərlə bağlı tərəflər müayinə olunmalıdır.
– Məcburiliyin konstitusion hüququ pozmasına dair fikirlər səslənirdi.
– Dövlət siyasətinin əsas məqsədi ailələrin sağlam təməl üzərində qurulmasıdır. Bu, bir çox məsələlərə təsir edir. İnsan hüquqlarının qorunması prioritet olduğundan, bütün bunların necə həyata keçirilməsinin mexanizmi sosial siyasət komitəsində hazırlanır. Əsas məqsəd sağlam nəsildir. Ölkə müharibə şəraitindədir, daha güclü, daha sağlam nəsil yetişməlidir.
– Dəyişikliklərin gecikməsi cəmiyyətin buna hazır olmaması ilə izah edilirdi.
– Təbii ki, birmənalı qarşılanmır cəmiyyətdə. Bəzi insanlar məcburi tibbi nəzarəti bir-birinə qarşı tələb qoymuş kimi dəyərləndirirlər. Bəziləri qarşı tərəfin ailə qurmaqdan imtina edəcəyindən çəkinir. Psixoloji, sosial, mədəni faktorlar var. Əsas hədəfi seçmək lazımdır. Yeniliklər həmişə birmənalı qarşılanmır. Faydalı olduğunu görüncə, normal yanaşma olacaq.
– Konkret talassemiyalı xəstələrin sayının azalmasına necə təsir göstərəcək?
– Konkret bu xəstələrdən söhbət getmir. Ailə öncədən genetik qüsurlardan xəbərdar olur və qüsurlu uşaq dünyaya gətirib-gətirməmək barədə qərar verir. Bəzi ailələr qüsurlu uşaq dünyaya gətirməkdənsə, övladlığa uşaq götürür.
– Bu istiqamətdə dəyişikliyə nail olmaq üçün təxminən neçə il lazım olacaq?
– Bizim cəmiyyətdə inkişafa meyllik yüksək səviyyədədir. Hesab etmirəm ki, bu məsələ insanlar üçün uzun müddət problemli olaraq qalacaq. Normal qarşılanacaq və qısa müddətə adaptasiya olunacaqlar. Nikah zamanı təqdim olunan sənədlər, şəxsiyyət vəsiqəsi kimi sağlamlıq haqqında arayış da təqdim olunacaq. Boşanmaların da sayı azalar.
«ÇOX GÜMAN AİLƏ QURMAZDIM»
...Elə 3 yaşlı Ömərin anası Şəbnəm Qurbanova da deyir ki, əriylə özünün daşıyıcı olduğunu bilsəydi, ailə qurmazdı:
